Nemoćni u doba pandemije: Invaliditet i kronične bolesti nisu stale, ali jeste sistem

Povezani članci

• Volim te, budalo mala
• Odlazak velikana ljudskosti: Preminuo Mirko Đorđević
• Slučaj Petrina
• Dijalektički voluntarizam
• Raymond Rehnicer: NEPODNOŠLJIVA JEDNOSTAVNOST MODERNITETA
• Predrag Lucić: Priča o Đuri Glogoškom

Život u vrijeme pandemije značajno je utjecao na oboljele od kroničnih bolesti, osobe s invaliditetom i poteškoćama u razvoju, otežavajući im, kao i onima koji brinu o njima,  ionako tešku svakodnevicu. Olakšati im život i pomoći mogu mnogi – od zdravstvenog sustava, ustanova i institucija na svim razinama vlasti, ali i mediji.

Piše: Mladen Obrenović

„Djeca i osobe s poteškoćama u razvoju ili invaliditetom, kao i njihove porodice, ni u ‘normalnim’ okolnostima nemaju uređen sistem podrške koji bi im olakšao život i koliko-toliko izjednačio uslove života i mogućnost ostvarenja pripadajućih osnovnih ljudskih prava. Doba pandemije je ovakvu situaciju dodatno otežalo“, konstatira Ines Kavalec, majka djeteta s poteškoćama u razvoju, dok podvlači crtu ispod 12 mjeseci koje je obilježila pandemija COVID-a 19.

Uz brigu o svom djetetu, kao direktorica Udruženja „Dajte nam šansu“ u okviru kojeg djeluju Servisni centri za podršku porodicama sa djecom/osobama s poteškoćama u razvoju/invaliditetom, svjesna je i problema koje imaju drugi roditelji. Već na početku širenja korona virusa i borbe s COVID-om 19 bilo im je jasno da njihova djeca spadaju u grupu zdravstveno-visokorizičnih osoba. I da ih svaka ozbiljnija infekcija može životno ugroziti.

„Djeca s poteškoćama u razvoju/invaliditetom najčešće nisu sposobna samostalno se pridržavati propisanih higijensko-epidemioloških mjera što je dodatni teret za one koji se brinu o njima. Porodice su bile primorane odreći se ustaljene rutine što za pojedine kategorije djece s poteškoćama u razvoju predstavlja izniman problem“, objašnjava Kavalec.

Iako se činilo kako proteklih mjeseci druge bolesti osim COVID-a 19 nije bilo, i osobe s invaliditetom, i osobe s poteškoćama u razvoju, i oboljeli od kroničnih bolesti, ali i oni koji brinu o njima najbolje znaju da to nije tako. I sav teret svakodnevne brige, kako podsjeća Kavalec, isključivo je bio na članovima najuže porodice. U tome je posve jasno kako svaka od osoba iz navedenih kategorija, baš kao i svaki roditelj, brat, sestra ili supružnik zahtijevaju posebnu pažnju.

„Često sam i sama u prilici razgovarati sa roditeljima, najčešće majkama, pružiti im podršku i na ličnom primjeru im pokazati da je život naše populacije u stvari izazov, nikako nepremostiv problem“, konstatira Kavalec.

Bolesti nisu stale, ali sistem jeste

„Invaliditet i hronične bolesti nisu nikad stale“, ukazuje i Ana Kotur-Erkić, novinarka i aktivistica, dodajući kako je „stao sistem koji je trebao da osigura da se posljedice bolesti ublaže“.

Zapravo se nastavila praksa po kojoj zdravstveni sistem, umjesto da ponudi rješenje, uglavnom stvara probleme. A popis problema je podugačak – i liste čekanja, i smještaj, i tretman, i briga, i njega, i oporavak, i kontrole…

Kotur-Erkić ključnima smatra dvije stvari. Dok je prvi izazov, kako kaže, „stanje prava marginaliziranih skupina u vanrednim okolnostima, koje je izgubilo bitku s onim što su institucije nazivale nevidljivim, teškim neprijateljem (a bio je tek dijelom problema)“, s druge strane to je „bitka za zdravlje i adekvatan pristup zdravstvenoj zaštiti“.

„U uslovima pandemije, imali smo tek sporadičan odgovor organizacija osoba s invaliditetom u dijelu prava (uglavnom na obrazovanje), nešto oko slobode kretanja, ali ne i ključno – za stvaranjem sistema koji bi u novim okolnostima ljudima pružio bar ono na šta redovno (nekako i uglavnom na guranje) imaju pravo. Nas sve ukupno smatram jednako odgovornima kao i institucije. A drugo, ono što smo ranije bili – dijagnoza i eventualno terapija, sad je postalo samo – neprioritetna dijagnoza“, ukazuje Kotur-Erkić.

Nestručno napravljena rampa kao vrhunac prilagodbe

Podsjećajući na gubitak jednog od najznačajnijih aktivista za prava osoba s invaliditetom, Jasmina Džemiđića, aktivista za prava osoba s invaliditetom i komičara koji je za sebe govorio da nije stand-up već sit-down komičar zbijajući šale na svoj račun i ističući neprestano pozitivan pogled na svijet, Kotur-Erkić smatra da je „upravo njegova smrt demaskirala nespremnost društva da drugačije ne prepusti ličnim kapacitetima koje imaju, odnosno otpiše“.

„Jasmin je imao invaliditet, koristio je kolica, a nakon amputacije noge 2019. godine, trebao je ozbiljnu stručnu podršku za suočavanje s postojećim stanjem. U doba kad je već uznapredovao dekubitus, Jasmin je potražio pomoć, no poslali su ga kući. Dakle, nije dobio ni medicinsku ni nemedicinsku pomoć“, priča Kotur-Erkić.

Nažalost, podsjeća, bilo je još osoba s invaliditetom koje su preminule uslijed posljedica izazvanih korona virusom. U nekim od situacija koje su tome prethodile, nastavlja, „desilo se da pristup sistemu zaštite nije bio prilagođen, odnosno da mjere zaštite nisu donošene uz detaljno razmatranje položaja ljudi sa i iza margine, pa je za pomoć bilo kasno“.

„Problema je bilo u komuniciranju – kako mjera koje su donosile institucije prema osobama s invaliditetom, tako i s populacijom – jer nijedno tijelo u kriznoj situaciji nije uključivalo predstavnike osoba s invaliditetom u rad. Također, najbliži srodnici i asistenti (tamo gdje ih ima) osoba s invaliditetom nisu uzimani u obzir kao skupina povezana s marginaliziranom skupinom, i opet – nije bilo prilagođavanja“, konstatira Kotur-Erkić.

Prema njezinim riječima, „sve je to posljedica toga da je vrhunac prilagodbe u Bosni i Hercegovini – rampa koju za jedno popodne napravi čovjek iz susjednog sela, jer je to najlakše i najbrže, nema tu nekog posla, ali nije napravljeno stručno, prema standardu i svrsishodno“.

Jesmo li svi mogli učiniti više?

Imajući sve navedeno u vidu, postavlja se pitanje jesmo li – kao društvo, kao ljudi – mogli učiniti više za svoje sugrađane koji imaju problema s kroničnim bolestima, odnosno za osobe s invaliditetom i osobe s poteškoćama u razvoju… i je li zdravstveni sistem, ali i sistem uopće, zaslužio barem prolaznu ocjenu?

Ines Kavalec ukazuje kako treba razdvojiti učinak ljudi i sistema jer je „nerijetko bila u situaciji da su pojedinci, kao ljudi, čak i oni koji profesionalno djeluju unutar sistema, bili spremni i pomagali su na način ličnog angažmana, koristeći lični uticaj i privatna poznanstva“.

„Kao društvo, tačnije sistemski, podrška je izostala i na vidjelo su izašli svi nedostaci i neorganiziranost sistema. Zdravstveni sistem je definitivno podbacio i vidjelo se da je u njemu došlo do velikih problema čije su posljedice najviše osjećali pacijenti, ali u velikoj mjeri i sami zdravstveni radnici“, odgovara Kavalec.

Odgovarajući na postavljena pitanja, Ana Kotur-Erkić se poslužila konstatacijom koju je „čula od jednog mudrog čovjeka“, a koji je rekao: „Sistem je u prvom krugu mjera štitio sebe, a u drugom čekao kolaps“.

„I zbilja se tako potvrdilo. Prvi put je svjesno žrtvovao ili prava građana ili ljudske živote, tamo gdje nije mogao spriječiti širenje zaraze. U drugom talasu, kako su ga zvali, imao je rampu pred svim realnim životnim situacijama u kojima smo se nalazili, nastavljao pauzu prema osobama koje trebaju stalnu, vrlo specifičnu, vrlo ciljanu medicinsku uslugu i vrlo selektivno postupao prema ovoj populaciji“, primjećuje Kotur-Erkić.

U tome smislu podsjeća na Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom, u kojoj je poseban član posvećen odgovoru na krizne situacije, kao i na Okvir za smanjenje rizika od katastrofa iz Sendaija, koji naglašava da je ono što je dobro za žene i pristupačno za osobe s invaliditetom dobar odgovor ili prolazna ocjena za sistem. I potom daje ocjenu: „Žao mi je – popravnog nema. Kampanjce koji bi jednokratnim paketom socijalne pomoći, opet sporadično i mjestimično, pomogli ovu populaciju – ne nagrađujemo prolazom“.

Iz perspektive ordinacije stvari izgledaju drugačije

Ako se na cijeli problem, pogotovo u slučaju spomenute populacije oboljelih od kroničnih bolesti, pogleda iz perspektive ordinacije i onih koji im pomažu u smislu medicinskog tretmana, priča ima malo drugačiju dimenziju. Dr. Lora Novaković Lacković, pneumoftiziolog-onkologinja s Klinike za plućne bolesti Univerzitetsko-kliničkog centra Republike Srpske, primjećuje da se zbog medijske zastupljenosti informacija o COVID-u 19 „stiče utisak da trenutno u radu medicinskih profesionalaca nema drugih bolesti“.

„Međutim, u kliničkom radu smo svjedoci da i pacijenti sa hroničnim bolestima pluća imaju i ostvaruju svoje potrebe. S obzirom na angažovanost prostora i kadra na zbrinjavanju pacijenata oboljelih od COVID-a, bilo je neophodno smanjiti obim rada u zbrinjavanju pacijenata sa hroničnim plućnim bolestima. Nedostatak ambulantnog rada smo prevazilazili telefonskim ili elektronskim kontaktima sa našim pacijentima“, ukazuje Novaković Lacković.

Budući da je zdravstveni sistem u posebnom režimu rada skoro godinu dana, nastavlja, „ključni izazov je bio obezbjediti kontinuitet rada sa ne-COVID 19 pacijentima, makar i u minimalnom obimu“. I u tom smislu, s jedne strane, „nije prekidan rad sa onkološkim pacijentima, provođeno je liječenje hemio i radioterapijom, kao i rad onkoloških konzilijuma“, ali je ipak, s druge strane, „dijagnostika provođena u smanjenom obimu i tu postoje izvjesni ‘zaostaci’“, navodi Novaković Lacković.

Smatra i da „uvijek može bolje“, ali i da ćemo u budućnosti biti „svjedoci promjena u zdravstvenim sistemima globalno“. Kad je u pitanju spomenuta budućnost, daje i preporuke za ono što bi se trebalo unaprijediti.

„Unapređenje postojećeg zdravstvenog informacionog sistema i povezivanje svih nivoa zdravstvene zaštite (porodični ljekar, bolnički sektor i apoteke, e-uputnice, e-recepti, e-zdravstvene knjižice) umnogome bi olakšalo rad ljekarima i farmaceutima, ali i pacijentima bi pomoglo da lakše ostvare potrebnu zdravstvenu uslugu“, zaključuje Novaković Lacković.

Važnost uloge medija

Na kraju, posebno je važno ono na što je upozorila Novaković Lacković, a to je medijska zastupljenost, odnosno obrada tema koje se odnose na život i potrebe oboljelih od kroničnih bolesti, osoba s invaliditetom i osoba s poteškoćama u vrijeme pandemije. Neophodno je ukazivati na kvalitetu zdravstvene zaštite i pristupa ustanovama, te kako ugroženoj populaciji u tome mogu pomoći sredina, lokalne vlasti, entitet, država, institucije na svim razinama. I pri tome mediji moraju biti prijatelji i saveznici, te dati istinitu i pravovremenu informaciju o pacijentu, bolesti, dijagnozi, lijeku i liječenju, ali i okolnostima u kojima rade zdravstveni radnici. Neophodno je dati glas i oboljelima, ali i njihovim najbližim, probuditi empatiju i pobuditi akciju poštujući profesionalne norme i etiku u izvještavanju. S druge strane, medicinsku struku treba vratiti s margine, jer nisu stigmatizirani samo oboljeli, nego i oni koji ih liječe. I treba zaposlenima u zdravstvu vjerovati, a ne pribjegavati lakšim i bržim rješenjima koja ne donose boljitak.

Odgovornost medija posebno je važna u vremenima manipulacija, dezinformacija, nadriliječništva, postavljanja dijagnoza i preporučivanja terapije online (kroz Google ili Facebook ordinacije). S jedne strane su sve negativnosti koje nose portali i društvene mreže, a s druge nauka i struka – oni odgovorni, savjesni, razumni. Stoga potrebitima, baš kao i u svakoj drugoj situaciji, treba ponuditi pravu informaciju, kako ljudi ne bi gubili vrijeme i energiju, a pogotovo zdravlje, jer… Oprobana i provjerena linija manjeg otpora koja podrazumijeva stare metode – tražiti vezu, počastiti doktora, potkupiti osoblje – na internetu i društvenim mrežama prilično košta, a ni nema povrata novca. Posljedice mogu biti kobne, često i fatalne.

Svaka pouzdana, precizna, jasna, konkretna informacija važna je u pravovremenoj prevenciji, uspostavljanju dijagnoze, određivanju terapije i liječenju, ali to se ne može raditi u online svijetu, nego u ordinacijama i na bolničkim odjelima. Zbog toga se ne smije upadati u zablude i ne biti lakovjeran, nego tražiti naučne dokaze i odgovore stručnih ljudi. I u tome značajno mogu pomoći novinari koji će, što je moguće više objektivno, precizno i koncizno, točno i nepristrano, bez davanja posebnih komentara i iznošenja dojmova – i informirati, i educirati. I to raditi svjesni svoje odgovornosti, kao prepreke koja će u vremenu neograničenih komunikacijskih sloboda mogućnost medijske manipulacije svesti na minimum.

***

Tekst je dio projekta ‘Promoviranje medijske i informacijske pismenosti i jačanje nezavisnih medija na Zapadnom Balkanu’, koji provode Fondacija Mediacentar i Albany Associates.